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我得跟这病斗一辈子了

贵平老师 贵平老师 2024年09月12日 09:04
本文标题3年前,一位学生跟我说的一句话。其时,他给我的公众号留言,叙述自己得了一种很难治疗的病,对自己的学业和日常生活带来很严重的困扰。

我回复:这个病很顽固,不容易彻底治疗,你平时多注意。另外,你可以关注一个叫“xxx”的微信公众号,这是目前最权威的资料,里面有很多前沿的知识。我认识一位医生,医风医德都好,她是该类疾病在河北省的权威,你记着她的名字就行,将来如果需要,可以找她咨询。
学生:这种病发达国家比较多,我国南方比北方多,医学界也不清楚到底是啥原因导致了这病。我看过我主治医生的文章,停药后绝大多数复发,我得跟这病斗一辈子了。

我:是的,因为这个病目前致病原因不明,治疗上只能对症支持治疗,临床上多以减轻症状和控制病情进展为主要治疗目的,目前没有根治方法,容易复发,对患者的生活和心理影响比较大。对你来说,除了药物控制,平时的饮食起居和生活习惯是比较重要的,在医学上缺乏手段的条件下,你个人的体验和摸索极端重要,日常生活中的用心体验和总结,慢慢会摸索出有益的生活以及饮食规律,甚至可能需要辅助一定的物理和心理锻炼。一切对你来说都是全新的挑战,因为这个病发病率低,很少有现成和普遍适用的经验可以借鉴。将来,也许基础医学研究会有一些突破,包括免疫学和基因学原理方面,应该会有一些新的研究进展,随之有可能在治疗领域开发一些新的药物。从你与我的谈话中,你的心理状态非常好,这是需要保持的。无论何时,心理方面的强大,都是重要的,特别是对于困难事情,心理更加重要。心理,也是需要自己的内心体验逐渐增强适应性、柔韧性与灵活性的一个长期过程。

学生:谢谢老师,我继续努力,争取长期缓解。
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